GPOH-MET Studie
Im Register „Maligne Endokrine Tumoren“ (GPOH-MET) werden Kinder mit Schilddrüsenkarzinomen, adrenokortikalen Tumoren, Phäochromozytomen/Paragangliomen und neuroendokrinen Tumoren des Gastrointestinaltraktes erfasst und betreut.
Jährlich werden ca. 70 bis 80 Kinder mit diesen Diagnosen an die Studienleitung gemeldet, die sich seit 2008 in Magdeburg befindet.
Für die nationalen kinderonkologischen Abteilungen bieten wir eine leicht zugängliche Beratungsstruktur, um sie in der Betreuung dieser seltenen Tumoren zu unterstützen. Anfragen an das GPOH-MET Help Desk können wie folgt übermittelt werden:
Telefon: 0391-67-24224
Eine Beratung wird möglichst innerhalb von 1-2 Werktagen angeboten. Zudem findet das wöchentliche virtuelle Tumorboard gemeinsam mit dem Register für Seltene Tumoren (STEP) statt, in denen die Patienten gemeinsam mit den anfragenden Kliniken besprochen werden. Hier können weitere Experten der interdisziplinären GPOH-MET Studienkommission hinzugezogen werden.
Zudem wird eine Entitäten-spezifische Referenzdiagnostik angeboten und empfohlen:
Eine internationale Zusammenarbeit erfolgt im Rahmen der European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors (EXPeRT) und dem European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN).